Buzzfeed y autismo

En algún momento debía suceder. El feminismo se aproxima al autismo y lo hace sin saber nada del mismo. De hecho, parece saber todo lo contrario a lo que es el autismo. Es sorprendente como en este video tiene todo absolutamente mal. No tiene un solo acierto. Intentaré rectificar sus errores ... si es humanamente posible.

Ya para empezar comete una error bastante elemental. Algo clásico podríamos decir. Confunde efecto con las causas. Menciona que el autismo tiene más chicos diagnosticados que chicas. Para explicar esta diferencia dice que el autismo está más estudiado en hombres que en mujeres, entonces eso se refleja en ese numero mayor. Se estaría estudiando más el cerebro masculino que el femenino, casi en exclusividad, por lo tanto resulta más difícil que las niñas sean apropiadamente diagnosticadas. Incluso, como en su caso, se tardarían años en diagnosticar. Y todo esto se debería a que se asume la biología o cerebro masculino como el modelo de cerebro desechando las diferencias con el de la mujer. Es claro que es una premisa feminista esta, más considerando que proviene de BuzzFeed.

El video se basa en una premisa implícita. Este discute que el autismo en las mujeres esta subdiagnosticado. Esto implica que el autismo debería ser una enfermedad que afecte por igual a ambos sexos. Esta es una presunción sin bases y errada. Muchas enfermedades atacan más a un grupo de personas que a otro. Muchos son los factores que pueden hacer aparecer, desarrollar o hasta inhibir la aparición de una afección cualquiera. Algunos de esos factores puede ser el sexo. Algunos afectan en exclusividad a un sexo y a veces lo hacen de diferente manera y en diferentes tiempos. Asi la edad se transforma también en un factor entre muchos más como condiciones preexistentes, heredabilidad,  el nivel socioeconómico y la educación e información que uno tiene a disposición. Muchos pueden ser los factores intervinientes. Pero cuando se menciona que un trastorno puede tener, o tiene, un origen genético la gente piensa que indefectiblemente el trastorno se desarrolla. Si se tiene esa carga genetica indefectiblemente desarrollara el problema y si no sera imposible que desarrolle ese mal. Sin embargo, no necesariamente sera así. Por ejemplo uno podra tener depresión sin tener algun marcador genetico que lo prediponga a uno a esa afección. Asi el desallo del problema también depende de muchos factores que pueden promoverlo o inhibirlo.

Pero a veces el asunto solo reside en la misma estructura genética. El caso más famoso es el de la hemofilia que es heredada y solo afecta, casi en exclusividad, a varones. Esta afección es la falta de información genética para producir una factor de coagulación1. Asi la investigación sobre la hemofilia estará plagada de investigaciones particulares donde los sujetos son casi en exclusividad hombres. No es que la investigación de la hemofilia este dirigida por un sesgo machista o similar, si no que la población afectada es la que provoca esa diferencia. De la misma forma, el autismo es más investigado en hombres por el simple detalle que hay más hombres con autismo que mujeres. Una de las teorias que circulan es que el autismo es una masculinizacion extrema del cerebro. Esa teoría pordría esxplciar esa diferencia. Un cerebreo ya masculino es mucho más facil de que sufra una sobre masculinizacion. En cambio, la mujer al no tener la biología de un hombre pues tiene muchas menos probabilidades de sufrirlo.

También menciona a partir de ese supuesto sesgo de elegir solo cerebros de hombres para los estudios y que por ello se tardan años en diagnosticar autismo en mujeres. Esto implica que el diagnóstico se basa en algún tipo de examen neurologico. Esto es falso. Es cierto que se puede tardar mucho en el diagnóstico poer no es por eso. Y tambine es falso que sea solo en mujeres ese retraso diagnostico. Ya en problemas complejos, como en el autismo, el diagnóstico se complica ya que debe descartar otras afecciones antes. Se debe ver que no esea una afeccion similar. Esto se debe hacer con cuidado y en especial con bastante detalle. En el diagnostico del autismo no hay ninguna prueba unica o alguna biologica para poder diagnosticarlo. No hay ninguna comparación cerebral para el diagnóstico. Al contrario que el caso de hemofilia, que solo requiere un examen simple, el diagnóstico de autismo requiere mucho más. Es fenomenológico. Esto significa que no se realiza en base a alguna prueba similar como en otros problemas. Como mencionaba no se sabe a ciencia cierta las causas del autismo, por lo que no hay prueba genética, biológica o médica como un examen unico que se pueda realizar para diagnosticarlo. No hay comparación cerebral por que no hay una causa identificable en una imagen cerebral que permitiera el diagnóstico. Esta es más conductual que otra cosa. Se ve la conducta del niño para ver si esta alterada o no siguiendo algunos parámetros o criterios.

Una de las dimensiones afectadas por el autismo es lo social. Esto significa alguna dificultad en lo social, pero no por no poder adaptarse o no querer hacerlo, si no por que se tiene la capacidad innata de percibir lo social. Recuerdo haber leído una expresión que lo resumía. Los autistas serían ciegos sociales. Lo social está regido por ciertas normas y reglas implícitas que la mayoría de la gente tiene de fabrica, pero que el chico con autismo no tiene. Tienen mucha dificultad para hacerlo. Los significados sociales de las conductas se les escapa. Para ellos lo social está por completamente ausente. O más bien es invisible.

No son antisociales, si no asociales. Lo social no les atrayente simplemente por que no lo perciben. Asi se ve al niño autista jugar solo, incluso cuando lo hace en grupo. Si jugara un partido de futbol se vera una conducta como si el solo estuviera jugando. No por ser egocentrista y querer acaparar el balón y la atención. Simplemente no experimenta lo social implicado. No es capaz de pensarlo, o bien experimentarlo. Repito. No las ignora si no que las desconoce por completo. Una comparación o metáfora que se usa para entender esto es que el niño autista se comporta como si fuera un extraterrestre que nada sabe de la Tierra y sus costumbres. Y justo esta es una de las expresiones que usa la autora del video para describir su experiencia cuando habla de masking.

Lo social es solo uno de los aspectos a considerar al momento de diagnosticar y ya, de por si, es uno de lo mas dificiles de hacerlo. Requiere un grupo interdisciplinario para hacerlo por que la conducta puede estar afectada de forma severa (el niño no puede vivir sin cuidados - bajo funcionamiento) que resulta clara, pero también de forma más sutil. Por ejemplo pueden tener una vida fructífera pero se le dificulta bastante el trato social diario (alto funcionamiento). Por ejemplo, son profesionales de excelencia pero no pueden detectar cosas simples como insinuaciones y dobles sentidos. Pueden no captar el humor enojoso de una habitación mientras para otros es extremadamente sencillo ver la tensión en el cuarto. Estas cosas son invisibles para el afectado. La frase "La tensión era tan palpable que se podía cortar con un cuchillo" es una que nunca representa el sentir de una persona con autismo. Esta dificultad en lo social, aun en estos casos sutiles, es una fuente de tensión constante y necesitan de algún profesional que les entrena a detectar esas sutilezas que los demás perciben sin dificultad.

La comunicación, el lenguaje y el juego son otros de la conducta que se evalúan para llegar al diagnóstico de autismo. Pero estas conductas no suceden si no hasta que el niño tiene varios años para desarrollarlas. No es fácil verlas en la infancia. Uno de esos signos, que es bastante conocido, es el que no mantiene un contacto visual. Asi puede estar hablando con otra persona y no dirigirle la mirada. Este signo, que en otra persona se vería como irrespetuoso por conocer la norma social de no dar la espalda o ignorar a la persona con la que se habla, en el autista es simplemente signo de que no percibe esa regla social. No la tiene incorporada. En los bebes con autismo esto se nota cuando mira a través de las personas. Es como si mirara al vacío y no percibiera las personas a su alrededor al mirar, como relatan algunos padres. Esta dificultad de necesitar tiempo es lo que hace muy recomendable un diagnóstico temprano. Si el chico con autismo se lo deja sin ayuda, cuanto más pase el tiempo, más difícil es ayudarlo. De alli la importancia de una investigacion apra la detecccion más temprana del autismo.

Y si ya el tiempo es un problema, sumado a la sutileza de algunos casos hace que sucedan lo que esta chica relata. Ella menciona que no fue diagnosticada hasta los 15 años, lo cual es una edad avanzada, y su amigo lo fue solo a los 2 años. Es claro que hecha la culpa a la diferencia mayoritaria de los hombres en los estudios del autismo. Pero su caso pudo ser tan sutil que no se noto el autismo de alta funcionalidad que tiene hasta los 15 años. Podría cumplir con muchas expectativas académicas y de la vida cotidiana y ser percibido como una dificultad social, y no un trastorno. Verían a la adolescente como que le es difícil tener amigos o relacionarse. Por lo que esa incapacidad de moverse socialmente termina apareciendo a las personas que la rodean como un mal aprendizaje social, y no como autismo.

Utilizando otra analogía sería como suponer que una persona renga que no camina bien, pero lo hace lo suficientemente bien. Sería como un pequeño detalle en el caminar. Evidente pero no problemático y por eso se ignora por mucho tiempo. Cuando el problema atrajo la atención de un profesional se vio que era un problema de la pierna y no una forma particular de caminar; y que por más que se esforzara en hacerla a caminar correctamente seria inútil por que, en realidad, su pierna es la incapaz de caminar correctamente. Y para lograr un mejor andar debera apelar a ciertos trucos. Y si lo hiciera a la perfección lo haria con una pierna con und efecto y caminaria a pesar de ello.

El caso de su amigo pudo ser una cojera más severa que atrajo la atención más tempranamente. Un ejemplo similar es el relatado por una profesora en uno de los cursos que tome. Contaba el caso de una mujer de unos 30 o 40 años, profesional médica, que parecía tener un autismo de alto funcionamiento y que nadie había detectado. Mi profesora, que enseñaba y practicaba neuropsicología, pudo ver lo que el resto del entorno de la mujer no pude ver. Para los demás era parte de su personalidad, pero ciertos signos le permitieron ver a mi profesora que en realidad era autismo de alto funcionamiento lo que tenía esa médica.

Parece entendible que caiga esn estos errores ya que reniega que el autismo sea un espectro. Niega que hubiera diferentes formas de autismo y podriamos hablar de intensidades. Ciertamente los hay. Pero para ser técnicamente correctos es como dice. Hay un solo autismo, pero se presente de infinidad de formas diferentes. Justo en los extremos del espectro están esas formas graves (bajo funcionamiento) y del otro las leves (alto funcionamiento). El término funcionamiento remite a la capacidad de la persona de cuidarse por si misma y moverse socialmente sin problemas. Esto deriva en que nivel de ayuda necesitan. Es lo que estos términos que rechaza se refieren. Estos términos son más técnicos que populares. Su uso popular puede resultar algo incómodo y hasta estigmatizante, pero es el más por el uso y mal entendimiento de estos por las personas neófitas. A los medicos estos les ayuda a ubicar el caso y brindar la ayuda al nivel adecuado al caso. 

Uno de sus puntos es que el llamar a una persona de alto funcionamiento es algo que puede considerarse como una micro agresión. O sea una agresión de un nivel de violencia tan baja que no se percibe como agresión, pero que puede conducir a agresiones mayores. Una micro agresión seria la puerta de entrada agresión de mayor violencia. Si se sigue usando microagresiones tarde o temprano se terminara en una conducta violenta verbalmente y luego físicamente. Bajo este concepto una puqueña burla, chascarrillo o hasta el sarcasmo más sutil resultaria agresivo. Pero como dije, estos terminos son tecnicos y si no se usan adecuadamente no es problema del termino si no de la persona inexperta y que mal lo entiende que lo usa.

Algo que no me es claro es el concepto de masking (mascarada supongo la correcta traducción) es la actitud de la persona con autismo de ocultar su autismo para lograr cierta aceptación social como para evitar cosas el aislamiento social o conseguir un trabajo. Es algo contradictorio en cierto punto. El lograr la aceptación social sería percibir algo de lo social. En definitiva esto sólo sería posible para el autismo de bastante alto nivel de funcionamiento. Este comprendería su problema e intentaria ocultar por los beneficios que peude perder. Como india la mujer un trabajo por ejemplo.  Aquellos que tienen un funcionamiento menor le es imposible realizar este masking ya que no pueden percibir o entender lo social que involucra. Necesitan entender las intenciones del otro, poder anticiparlas y comprenderlas para lograr un engaño. Esto implica es justo lo que alguien con autismo se le dificultad en extremo o directamente le es imposible hacerlo. Pero esto que dice cobra sentido solo si se ignora que el autismo sea un espectro. 

En la tercera parte del video es donde las contradicciones aparecen. Ella menciona que es autista pero que es muy activa socialmente y que es muy buena en ello. También menciona que realiza mucho contacto visual. Y dice que por esto también es muy difícil el diagnóstico de autismo. Pero todo lo que menciona es justamente lo opuesto de autismo. Como mencionaba, el autismo es un problema de sociabilidad, pero en el sentido de ausencia de la capacidad social, específicamente de percibir el entorno social y todas sus implicaciones. Una persona como se describe a si misma de esta forma es difícilmente una persona con autismo.

Pero seamos algo cautos aquí. Puede estar confundiendo sociabilidad con estar en sociedad. Una cosa es estar relacionado en un grupo y otra muy diferente estar en un grupo. Creo que ahi se ve la dificultad del diagnostico del autismo. Como mencione, el niño con autismo presenta una conducta de juego solitaria. Esto significa que aun en un cuarto lleno de niños jugara solo. Pero ¿es que desea hacerlo solo o no peude jugar en grupo? Los niños a veces desean jugar solos. Es comun y natural. No tiene afinidad con otros chicos. Esto no significa que sean autistas o su conducta sea autista. Es dificil evaluar las intenciones de un niño.  Se neceita conocerlo bien. De nuevo aqui, la cuestión del tiempo para hacerlo.

El concepto de masking, que dice ella practicar, hace otra contradicción. Si ella simula entender insinuaciones y chistes de doble sentido no significa que este realmente socializando si no forzandose por hacerlo (esto es lo contradictorio de este concepto). Eso no es ser sociable. Forzarse a repetir conductas o simular conductas sociales no es tener conductas sociales. Pr otro lado, ¿como ercibe que alli debe haber un doble sentido?

Otro ejemplo similar de contradicción seria el contacto visual que ella dice hacerlo mucho. Pues no es lo mismo mirar a los ojos que tener un contacto visual. Esta contacto es una actitud casi automática que sucede en todas las relaciones que tienen las personas incluso las más causales. Ya alguien habrá sentido la incomodidad de que lo miren a uno fijamente. Entenderá la clase de experiencia que es entrar en un cuarto y que todas las miradas convergan en uno. Pues una persona autista le resultara muy difícil comprenderlo. Asi uno evita fijar la vista en otras personas por que sabe que despierta sentimientos de incomodidad. Esto no se aprende analiticamente si no por la experiencia propia, que es donde falla el chico con autismo.

Otro error que comete es al considerar las preferencias de las personas con autismo. Uno de los detalles de la conducta autista es la repetición. Tienden a repetir las cosas una y otra vez, como también repetirlas en un exacto orden, casi como rituales. Podríamos casi decir como actos propios de máquinas o similar a ellas. Es posible que por esto sus preferencias sean más sobre cuestiones técnicas y no sociales. Tienden hacia profesiones de ingeniería, matemáticas o fisica antes que de Psicología o Anatomía, como ella pretende.

De hecho, esto parece corresponder a una tendencia en los hombres. Estos tienden naturalmnete a profesiones técnicas y las mujeres a profesiones de humanidades o sociales. Asi algunos investigadores terminan pensando que el origen del autismo es la masculinización excesiva del cerebro de la que hablaba. El cerebro se terminaria formando de forma demasiado analitica y perdiendo habilidades sociales. Experiencias en recién nacidos marcan que los niños desviaban las vista a objetos mecánicos antes que humanos y que las niñas hacían exactamente lo inverso. Asi el autismo seria el resultado de una exacerbación de esas preferencias o tendencias naturales en los hombres. De ahi tambien se podria intuir el por que de una mayor proporcion de hombres. Ya su cerebro, de forma natural, esta predispuesto a esa exacerbación o masculinización excesiva. Las mujeres estarían alejadas lo bastante de esa posibilidad, por su mismo cerebro femenino, lo que conduce a un número menor de afectados por el autismo.

Dudo que la mujer que hace el video tenga autismo. Ella misma dice que es altamente social y que nunca tuvo dificultad en ver a los ojos a otra persona, dos aspectos que justamente son problemáticos para la persona con autismo. Por otro lado menciona, con una inusitada alegría, tener no solo autismo si no ¡7 problemas diferentes! Parece demasiado contenta de tenerlos y no duda de mencionar que las mujeres son más afectas a tener estos padecimientos que los hombres, y parece decirlo como si fuera algo especial tenerlos. Parece presentar la diea que esos probnlemas la hacen especial o digna de mayor cuidado por el esto de las personas.

Pero aun si tuviera autismo no la hace automáticamente una conocedora del autismo o de cómo se investiga o diagnóstica. Su propia experiencia no la autoriza más que a relatar su propia experiencia, pero no a generalizar a todas las mujeres y menos a generalizar su autismo a todos los casos de autismo como lo hace. Esta claramente obviando la diversidad de formas que tiene. El autismo es un espectro y como tal presenta casos de diversos tipos. Algunos pueden hablar, otros no. Algunos pueden funcionar adecuadamente y otros no. Cada caso es diferente, y no todos son como los de ella, ... si es que tiene autismo.

  • 1. La mujer, debido a que sus sexo es definido por dos cromosomas X, o sea XX, tiene el doble de información genética sobre este factor de coagulación. Si uno de esos cromosomas no tuviera la información la mujer seguiría teniendo una copia extra. El hombre, al ser XY, si el cromosoma X no tuviera la información no tendría copia de respaldo. De ahí la altísima incidencia en los hombres.

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